søndag den 3. maj 2015

Fejlbehandling

Kære alle

Efter MANGE måneders pause er det vidst på sin plads at komme med et indlæg.

Det er på mange måder en rigtig svær tid lige nu.
Normalt skriver jeg indlæg om adoption. Og der er nok at tage fat på. Der sker så mange ting i adoptionsverdenen, som jeg gerne vil skrive om.

Men lige nu fylder helt andre ting i mit liv.

I den sidste tid har jeg bare fået nok! Nok af at være så syg, at tage ukontrolleret meget på i vægt, at være ked af min krop. Jeg fik simpelthen nok af at have følelsen af at leve et liv, som jeg ikke selv har kontrol over.
Jeg havde faktisk besluttet mig for en ret drastisk ting, et kirurgisk indgreb, som jeg lige nu vil holde for mig selv. Men indgrebet skulle være et led i en proces, hvor jeg skulle få glæde og selvtilliden tilbage.
Det er dog sat lidt på standby lige nu. For i forrige uge var jeg på hospitalet til min ugentlige vaccination. (Et langt og sejt forløb, der blandt andet har gjort, at jeg intet overskud havde i min hverdag.) Efter vaccinationen skal jeg til kontrol med min astma og tale med en overlæge.
For at gøre historien kort, kopierer jeg min facebook status fra sidste torsdag ind.

Den kommer her:

"Har i dag været på hospitalet, og havde forberedt mig på at råbe. Råbe højt! For et par dage siden kedede jeg, og googlede derfor for sjovs skyld min medicin og de dertilhørende birvirkninger. Hold da kæft, hvor blev jeg chokeret, da jeg læste dem! Alle de ting, som har gjort mig ked af det de sidste 5 år.. alle de ting, som jeg troede var min fejl. Mig der var noget galt med... Det var bivirkninger! En liste så lang. Jeg blev enormt vred over, at jeg tilfældigt skulle opdage det. Hvorfor har ingen læge oplyst mig om det her? Jeg har immervæk været syg i 20 år! Så jeg havde forberedt mig godt til det ugentlige sygehusbesøg i dag. Jeg kommer ind til overlægen, og han lægger ud med at sige, at han synes, jeg skal have mere binyrebarkhormon, fordi min krop ikke tager vaccinerne så pænt. Det var bare for meget, og jeg brød fuldstændig sammen. Jeg hulkede, og jeg overvejede faktisk at forlade lokalet. Men jeg får udtrykt min bekymring, og vi får snakket tingene igennem. Min medicinhistorie og bivirkninger. Han kan hurtigt fortælle mig, at jeg er blevet fejlbehandlet i ca. 20 år med en kombination af præparater, som er helt forkerte sammen.
Overlægen spørger, hvor jeg kommer fra. Jeg fortæller, at jeg er adopteret fra Sri Lanka. Han spørger, om jeg er laktoseintolerant. Det ved jeg da ikke?
Han kigger mine tidligere prøver igennem, og kan lynhurtigt se, at de biokemiske prøver er vildt mangelfulde - ja faktisk ikkeeksisterende! (Rimelig skræmmende!)
Han spørger mig, om hvornår jeg sidst har fået en knoglescanning.
Øh aldrig!? 
Jeg er rystet helt ind til benet. Jeg er rystet over, at jeg er blevet fejlbehandlet. Jeg er ked af, at jeg har brugt så mange år på at kritisere mig selv, sætte spørgsmålstegn ved min tilstand og så bilde mig selv ind, at det bare er sådan, tingene er! Jeg skulle have lyttet til mig selv. Tænk at man som patient selv skal vide mere end lægen.
Jeg er rystet over, at MANGE læger har pumpet mig med binyrebarkhormon gennem meget lang tid uden at fortælle mig, at mine knogler kan knække. 
Men jeg er allermest ked af, at samtlige læger ikke har taget mig seriøst, når jeg har forsøgt at få hjælp til min vægt, fordi jeg følte, at jeg ikke kunne kontrollere den. Det fik jeg svar på i dag. Min massive vægtforøgning skyldes IKKE mig eller mine spisevaner. Det skyldes den lortemedicin, jeg skal have for at blive bare mere end 40 år gammel. 
Men hvor er jeg lettet, lykkelig og mega glad for, at jeg mødte en kompetent overlæge for første gang i MEGET lang tid. Som tog sig tid til at lytte til mig og tage mig seriøst.
Jeg er glad for, at han nu vil teste mine antistoffer og faktisk systematisk undersøge mig. Og jeg er dæleme glad for den knoglescanning, han har beordret.
Men jeg er allermest glad for, at han sagde: "Vi to skal snakke sammen, inden jeg er færdig på afdelingen. Jeg følger op på det her."
Åhh han er dagens mand i en valgfri sovs! 
Og hvorfor skriver jeg det her?
Vil jeg gerne have opmærksomhed? Nej.. og ja. Jeg håber, den her historie kan hjælpe andre til at undgå fejlbehandling ligesom mig.
Og så håber jeg, at min omgangskreds får en brøkdel mere forståelse for, hvorfor jeg har haft det svært de sidste 5 år. Hvorfor jeg pustede op som en anden ballon, og blev mere og mere ked af, hvordan jeg ser ud. Hvorfor jeg har gået så meget på sygehuset, og hvorfor sygdom fylder så meget i mit liv. Er det ikke lidt hypokonderagtigt og lidt sippet? Nej. Det er reelt nok. 
Nu starter jeg en ny behandling, og med tiden (og med hjælp fra min fys) skal jeg have renset kroppen for 20 års brug af stærk (og forkert) medicin. Det tager tid, men for første gang i meget lang tid, kan jeg se lys for enden af tunnellen. Der ér faktisk håb.
Det er rart."

Der er nu gået ca. 10 dage, og jeg er stadig rystet. 
Jeg er vred. Jeg er faktisk pissevred! 
Jeg har nok aldrig været så vred før. Jeg har virkelig svært ved at rumme alle de følelser. Det resulterede i, at jeg brød sammen under min søsters koncert på VoxHall for et par dage siden. Hun så det ikke. Men mine forældre måtte holde mig, mens jeg rystede og græd. 
Jeg er gal over, at man kan gamble sådan med andre menneskers liv. Det er jo mit liv for fanden! Jeg er gal over, at lægerne sådan uden videre ordinerer medicin til folk uden at have et overblik over patienten. 
Jeg har forsøgt at holde hovedet koldt og have styr på min medicin. Men jeg er jo ikke lægen. Jeg har en kronisk lungesygdom, jeg er nødt til at stole på fagpersonerne, hvis jeg vil leve. Og det vil jeg faktisk ret gerne! 
Jeg er et eller andet sted også lidt lettet. Lettet over, at jeg faktisk kan få det bedre. At alle de her ting, som jeg har hadet ved mig selv, bare er bivirkninger. Og de kan forsvinde igen med noget hjælp. Men så vender vreden tilbage. Jeg kunne have undgået de her bivirkninger! Jeg kunne have sparet mig selv for 5 års massiv selvkritik fra morgen til aften, 5 år med dårlig selvtillid. Før i tiden manglede jeg ikke selvtillid overhovedet. Det gør jeg nu. Jeg kunne have sluppet for at tage 30 kilo på. 30 kilo! Det er altså halvdelen af mange af mine veninder. Det er jo vanvittigt. 
Jeg har sindssygt svært ved at rumme det her. Sker det virkelig for mig? Ja, det gør det.. Det er mega svært at skulle omstille sig sådan. Jeg kan slet ikke huske, at jeg ikke har været syg. Det er svært at forstå, at mit liv måske ikke skal være fyldt med medicin og hospitaler. Ok, jeg er stadig syg - og det vil jeg altid være. Men jeg er blevet endnu mere syg grundet den medicin, der skulle hjælpe mine lunger. 

Synes du også, det her lyder totalt grotesk - og faktisk lidt uvirkeligt?
Velkommen til min verden. 

Jeg har svært ved at forstå, at det her faktisk sker for mig. Jeg har rigtig meget brug for at få placeret noget skyld og noget ansvar. Hos nogle andre. Jeg føler mig svigtet. Som patient og som Ina. Jeg føler mig røvrendt. 
Derfor har jeg besluttet mig for at søge om erstatning. 
20 års fejlbehandling og 5 års massivt indtag af ordineret binyrebarkhormon er IKKE okay. Det her er ikke bare lægefejl og sjuskeri. Det er meget mere end det. 

Jeg har vrede nok til de næste mange år af mit liv. Jeg er ikke sikker på, at jeg kommer mig over det. Nogensinde. 
Erstatningssager skulle angiveligt være sindssygt hårde og energislugende. 
Men jeg gør det. Jeg gør det ikke for pengene. Selvom det kunne være rart at give mine forældre en ordentlig slat penge for alle de gange de har måttet - og stadig må betale for min medicin. 
Vi snakker ikke bare titusinder af kroner, men hundredetusinder af kroner. Som jeg naturligvis ikke selv havde som studerende. SU Styrelsen ville ikke give mig handicaptillæg dengang. Så mine forældre trådte til. 
Det kommer sygehuset til at betale for. Selvom jeg ikke gør det for pengene. 
Jeg gør det, fordi der skal placeres et ansvar. 
Jeg skal have ro i sjælen igen. 

Puha, det er hårdt at skrive om. 

God weekend til alle.
Choko

Ingen kommentarer:

Send en kommentar